Det er ikke for at 'blære' mig...... 2

I nat igen natterend, inkontinens, smerter,... drukket 3-4 liter vand. Ringede til lægen, 50 min ventetid i tlf,og så kontakt til min dejlig læge.
. .

Nu begyndt på behandling . Mellemsten hentede og bragte fra apotek.

Hvor er jeg heldig.
Jeg har en kærlig familie, en forstående læge og gode venner som træder til når jeg har brug for det.

Tak for det.

Når man får sådan en infektion, rammer det ikke bare mig, men osse Mr. Parkinson

Han bliver gammel og affældig og kan slet ingen ting selv. Han er et rigtig pjok.

Når jeg skal rejse mig kan jeg ikke holde på vandet. Så jeg bliver lokket til at drikke mindre. Men det er jo netop en del af behandligngen - at få masser af væske. På vej til wc åbnes sluserne, Det skal jo så fjernes bagefter. 

Man tilrådes også at drikke tranebærsaft. Men det er ikke sådan til at få fat i, lørdag nat.  

Nu har jeg endelig fået sovet lidt, og venter - tæt og udmattet - på at medicinen virker.

Det er jo ganske godt jeg ikke har arbejde jeg skal op og passe i morgen, eller har et arbejde jeg skal møde på i morgen. 

Så livet er alt andet lige blevet nemmere.

Det er ikke for at 'blære' mig. 1 ;-)

Det var i dag jeg skulle til Pelles dåb. Så selvfølgelig bruger jeg lørdaften og nat med en smertefuld blærebetændelse, som både gav smerter og hyppig natterend til toilettet. Så jeg drak 3½ liter vand . Nu skal jeg bare have fat på lægen i morgen.
Jeg klarede mig gennem hele barnedåben.

Så har jeg da prøvet det.

Med Parkinson har man besvær med at tømme sin blære helt, hvilket giver god grobund for infektion.  Når jeg har ladt vandet rejser jeg mig og udfører en lille sejrdans. Det samler urinen lidt og jeg

 kan næsten tømme mig helt. 

I 10 år har jeg ikke haft blærebetændelse. 

Lidt om Parkinson...

Parkinson er en neurologisk sygdom. 

Den rammer fortrinsvis personer omkring 65år og op. Men flere og flere yngre med børn rammes. Det vides ikke hvorfor , der er ingen kendt årsag til Parkinson.

Den er progressiv, det vil sige fremadskridende . For øjeblikket ingen helbredelse.

Men mulighed for at lindre sygptomer vha bl.a. medicin.

Medicin reguleres i samråd med neurologen.

Jeg /vi har svært ved at danne stoffet dopamin. Det dannes i begge sider af hjernen.

Som regel starter det i den ene side og giver symptomer i den modsatte kropshalvdel.

Dopamin er en neurotransmitter. Dvs det overfører signaler fra den ene nerveende til den anden. Når dopaminmængden falder får musklerne ikke signal til at trække sig sammen eller slappe af. Og det bliver besværligt at bevæge sig.

Når man tænker på hvor mange muskler man har, store som små så kan man hurtig indse hvor mange områder af kroppen der berøres. Vandladning, afføring, fordøjelse, syn, bevægeapparat,  finmotorik, holdning, mimik.......mm.

Medicinen er så enten dopamin eller dopaminlignende stof. Eller begge dele.

Dopamin gives som tabletter (i begyndelsen). Det har svært ved at komme ind i hjernen så dosering er individuel. Samtidig kan det ikke optages på fuld mave. Det konkurerer med protein så indtagelse er afhængig af måltider. Det kan være rigtig svært at finde den rette rytme. Jeg får dopamin 6x idøgnet. Og især den om natten volder mig besvær. Men får jeg ikke den har jeg svært ved at komme ud af sengen om morgenen.

Nu er der flere behandlingstilbud. 

En pumpe der pumper medicin ind i maven efter fastllagt skema. Det er muligt at klare selv hjemme.

Få en elektrode opereret ind i hjerne der stimulerer området med dopaminproducerende celler. Det lyder voldsomt men der er mange der er glade for det.

Der er ikke 2 parkinsonramte der er ens.

Derfor er det vigtigt at lytte til sig selv. Det mig der er syg, det er mig der skal leve med både virkning og bivirkning af behandlingen.

Det har for mig været en neurolog-surfing for at finde een jeg kunne samarbejde med. Det er vigtig at se den samme neurolog de 1-2 gange jeg kommer til kontrol. Først efter 8 år har jeg fundet een. De første mange år havde jeg en ny hvergang jeg kom. Vedkommende skulle så lige læse journalen først. og da jeg også har en psykiatrisk diagnose - PTSD - blev mine cognitive symptomer ofte tolket som psykiske. Og derfor ikke noget neurologen kunne gøre noget ved.

Foruden medicin, pumpe, elektrode som er i samarbejde med neurologen, så er der jo flere ting jeg kan gøre selv. 

Kost, mineraltilskud, væske, træning, netværk, viden, mm

Mere om det senere.

  

 Hvis du får en kantet sten i din ene sko

så vær glad det kun er een TÆNK hvis det var to.

Med mine hænder.....

Min højre side er ramt af Parkinson. Det  var der jeg begyndte at få symptomer. 

Det startede som smerter i højre skulder. Og sidenhed besvær med skrive, tegne, skære, ja alt hvad man bruger sin dominante hånd til.

Jeg har lært at male, tegne , skrive og meget andet med venstre hånd. Trods min alder er det muligt. Nu er jeg reguleret så godt i medicin at jeg kan bruge højre hånd igen. Men ellers kan jeg supplere med lidt venstrehåndsarbejde.

Jeg bruger det meste af min tid på håndarbejde. Det er god træning for finmotorik, samt udfordring for hjernen at læse opskrifter, lære nye teknikker. Samtidug giver det mig stor glæde og stolthed. Og det frigør jo dopamin.

I går hæklede jeg denne lille kurv:

'Jamen du ER jo Farmor.'

'Nyd de små ting i livet, for en dag kan du se tilbage og indse, at det var de store ting.' 'Parkiboy'  

'Det er ligemeget om glasset er halvt fuldt eller halvtomt. Bare der er et glas og der er noget i det.'

Jeg brugte lang tid på at forsøge holde fast i det jeg havde før diagnosen. 
Den jeg var.
Det liv jeg forestillede mig jeg skulle leve.
Drømme , forestillinger, ønsker.
Det er ikke nemt at give slip på. Det er /var jo livslange drømme.

F.eks havde jeg en forestilling om hvordan jeg skulle være som Farmor. Alt det  -  jeg havde glædet mig til - jeg skulle gøre med børnebørnene. 
Jeg skulle bage, male, lege, passe dem, og snakke med dem. 
Tage i skoven, til stranden, samle pinde og sten.

Det kan jeg ikke.

Jeg kan ikke køre bil, måtte sælge den. Efter at have mødt vejskilte der åbenbart stod midt på den vej jeg kørte. Min gangdistance er ringe. Mit batteri holder ikke længe. Jeg er langsom. Jeg bliver nemt forvirret og mister overblikket.
Jeg kan ikke skære brød, smøre mad, overskue mere end een gryde af gangen.
Og meget andet.

Jeg blev ved med at holde fast i det billede jeg havde dannet af hvordan jeg ville være Farmor. Og min stræben efter det blev nederlag efter nederlag.
Jeg tror jeg emmede af offer.

Min familie var forstående, hjælpsomme, gjorde hvad de kunne for at sige jeg var god nok.

Men først den dag min svigerdatter sagde - en passant - Jamen du ER jo Farmor.
Gik det op for mig at ingen andre end mig selv havde det billede af Farmor som jeg så stædigt holdt fast i.
Ingen af børnebørnene så jo andet end det jeg gjorde.

Jeg begyndte at fokusere på det jeg kunne. Og det er en hel del mere end jeg troede.  


I dag får jeg jævnligt besøg af børnebørnene.  Vi holder skovtur på altanen. Maler skamler købt i genbrug, som Tøserne dekorerer. Vi spiller spil der er træning for mine cognitive udfordringer.  Vi tegner sammen . F.eks 

Lea laver krusseduler som jeg doodler .

Jeg kan have dem 2-3-4 timer. Det er max. Bagefter sover jeg. Og sover. Og sover. Men de 3-4 timer intens samvær giver mig glæde.

Nogle dage sidder jeg bare og strikker i min stol. Mens vi ser TV. Jeg elsker at se dyre Tv og det gør drengene osse. Især når der er hajer og krokodiller.
Tøserne ser Rosa fra Rouladegade. Det nyder jeg så også.

En af de dage ---- ON eller OFF og FREEZE

Mon ikke mange kender til det at have en OFFday?

En dag hvor energien er helt i bund.

For Parkinsonramte er det en særdeles ubehagelig tilstand.Som er tusind gange en 'almindelig' OFFday.  Der er ikke altid en konkret årsag til man går OFF. Nogle gange skyldes det manglende medicindækning.

Sammen med FREEZE - som er en tilstand hvor kroppen er totalt låst. Det er helt umuligt at flytte sin fod, måske bevæger overkroppen sig stadig fremad og det resulterer i en regulær mavelanding. Eller hånden 'fryser' mens man tager mad fra fad og hænger midt mellem skål og tallerken. 

I dag har jeg sådan en dag. Jeg futter rundt, men holder mig ellers i ro. Det er dagen hvor jeg har besøg af mit husfaktotum. Hun er guld værd de 1½ time hun er her og får mit hjem til at ligne et hjem.

De  første 5 år med Parkinson kæmpede jeg imod.

Jeg forsøgte forskellig sport, kost, aktivering osv Men det var at planlægge nederlag efter nederlag. Jeg plagedes af dårlig samvittighed og tilbragte meget af min tid i sengen under dynen.

Det handler om at acceptere sin tilstand. 

Parkinson er et vilkår jeg ikke umiddelbart kan ændre. Jeg kan acceptere at det er sådan det er for mig. Og så kan jeg så fokusere på at gøre ting der gør mig glad.

Jeg hader motion, fordi jeg ikke KAN og det er møgbesværligt at arrangere. 

Da jeg samtidig havde fået social fobi med angst for at møde nye , eller større grupper, kom jeg ikke afsted. Jeg har forsøgt med hjemme motion , og det fungerer bedst - men sjældent. 

Søvn

I nat har der ikke været meget søvn.

Jeg fik ikke passet medicinen i går det hævner sig.

Blunder i  kort tid, vågner stiv i alle muskler, smertefuldt. Efter en lille tur på gulvet, blunder jeg lidt igen. 

Vågner pga kramper i benene. Jeg havde også glemt at tage Magnesium til natten.

Når jeg er vågen accepterer jeg at det er det jeg er. Vågen. Jeg starter lydbogen igen, spil et spil på telefonen, så falder jeg gerne i søvn igen.

Søvnbesvær er et vilkår der følger med Parkinson. At lade sig irritere er nytteløst.

Accepter at nu er det sådan det er.

Det gør livet nemmere.

HVAD ER TRÆNING?

Vågnede kl 7.27
Ved solskin.

Træningsmåtten lå klar.
Alt er indenfor rækkevidde. Elastikker, vægte 1- 3 kg, video'er.

Trænede biceps og triceps. 3x10 repetitioner .

Det tog 5 min.

Træning frigør Dopamin som er det stof jeg mangler. Jeg kan ikke producere det. Det viser sig så ved de kendte Parkinsonsymptomer. MOTORISKE Stive muskler, Rysten, Langsomhed, samt endnu flere knap så kendte NON-MOTORISKE.
Mere om det senere.

Nu kan træning jo være mange ting. For os der er mageligt anlagt er det lidt af en mur at skulle over. Jeg har forsøgt med mange gange at få lavet en rutine som jeg så bare kunne følge. Men hvergang jeg hører ordet *burde* stejler jeg, eller snarere falder om på sofaen.

Jeg har forsøgt med fysioterapi det er vederlagsfrit (gratis) 2 x om ugen, på hold for Parkinsonramte. Det blev simpelthed for svært for mig at komme derhen.  Jeg har forsøgt at gå, tage bus, bestille kørsel med flex, spørge venner og famillie.... Pga PTSD og Parkinson har jeg udviklet socialangst, dvs jeg fungerer bedste alene.

YOGA hjemme - De 5 Tibetanere bl.a. - samt et program på en DVD.

Du dør ikke AF Parkinson, du dør MED.....

Vi blev pludselig 'forlovet' i 2010 i august, Parkinson og jeg. Jeg var 55 år.

Jeg havde været tiltagende træt gennem nogen tid. Vi taler år.
Tænkte det var grundet en tiltagende stor arbejds byrde som leder, med et stort ansvarsområde. Min chef var syg så jeg arbejdede for to. .
Jeg  blev overfaldet på min arbejdsplads i 2005, blev sygemeldt med PTSD, fyret i 2006, og efter en masse test, samtaler, medicinering, fik jeg i 2008 tilkendt førtidspension.
PTSD viste sig som angstanfald, isolering, grådlabil. manglende kontrol, koncentrationsbesvær, kunne ikke læse mere ...mm.

Trods medicinering, samtaleterapi, test, undersøgelser fik jeg det ikke meget bedre, så i 2010 efter Højskoleophold på GUDUM LIVSTILSHØJSKOLE hvor jeg fik ondt i min højre skulder, samt stadig foretrak isolering, var gennemtræt og havde svært ved at deltage i aktiviteter. Jeg tog hjem for nogle uger og vendte så tilbage til Højskolen.

Tog hjem på ferie og søgte lægen for min højre skulder.
Blev henvist til Neurolog, fik en hurtig tid og efter et besøg hos neurologen stod jeg efter 13 minutters konsultation udenfor døren med Diagnosen PARKINSON og ordene * du dør ikke AF Parkinson, du dør med*

Var det ment som en trøst?

Træthed og Fatigue

5 Ways to Break Free of Fatigue

If you and your doctor have established that you don’t have other health, medical or behavioral issues that are causing your fatigue — and that what you’re feeling is truly a symptom of your condition — there are things you can do to fight off exhaustion and feel better. Here are a few suggestions:

• Assess your medications: Parkinson’s drugs boost dopamine production in the brain, and their levels — and that of the dopamine — can vary. “If you’re on too low a dose, you may dip into a low dopamine stage that can leave you fatigued,” Rosenthal explains. You should also tell your doctor about any other medications or supplements you’re taking to see if any of them are causing fatigue.

• Exercise: It may feel counterintuitive to exercise when you’re feeling sluggish, but many Parkinson’s patients find that starting the day with exercise, such as a brisk walk or a yoga class, boosts energy all day. And although exercising vigorously late in the day — within a couple of hours of bedtime — can interfere with sleep, a light workout, such as a walk or some simple stretches, may help you relax and get a better night’s sleep. Experiment with times and types of exercise to find what gives you the best results.

• Take a daily nap: Some people find naps very restorative; others never quite get the hang of fitting one into their day without disrupting nighttime sleep or daily activities. “But a short nap can be an effective way to ease fatigue,” says Rosenthal. As with exercise, experiment with the time of day and length of your nap. As a general rule, longer naps too late in the day can interfere with sleep later and make you groggy. Aim for 10 to 30 minutes in mid- to late afternoon.

• Drink caffeine (but avoid alcohol): “I frequently recommend a little bit of caffeine to my patients with fatigue,” says Rosenthal. “If that’s what you need, especially in that low-energy time after the lunch hour, there’s nothing wrong with it,” unless you find that it affects your nighttime sleep. “What we like to do is think in terms of what makes the most sense for each patient to live a full, good quality of life.” That said, try to avoid having alcoholic drinks in the evening. It may make you feel sleepy at first, but alcohol is known to cause poor sleep quality.

• Consider psychological causes: There has been increased focus on the connection between depression and Parkinson’s, and fatigue is a significant side effect of depression too, says Rosenthal. Ask your doctor about getting screened and possibly treated (via medication, talk therapy or both) for depression.

Træning - og socialisering

Der siges at det er vigtig at træne når man har Parkinson med på turen. Det er det eneste man selv kan gøre.

Det har jeg ikke formået. overhovedet. Jeg har dårlig samvittighed trods det kun går ud over mig selv. 

Jeg har forsøgt og forsøgt men det er ikke lykkes. Ikke engang stole gymnastik herhjemme eller yoga. Jeg er begyndt til fys med holdtræning flere gange, men ikke kunnet finde  ud af at komme afsted, 

Nu er jeg begyndt til boksning og så kommer Corona pandemien i marts. Nu kan jeg begynde igen men kommer ikke afsted, Jeg har en aftale med en veninde mht kørsel så ingen undskyldning mere. Holder nu ferie til midt i august.

Jeg ved ikke hvorfor det er så svært. At tage mig sammen.

Og så er der socialiseringen. Jeg holder det for mig selv og forlader slet ikke lejligheden. 

Men jeg har det bedre. End jeg har haft det længe. bare jeg er her. I fred og ro.

Jeg må fundere over det lidt længere.

Solrig søndag morgen.

2 gange fejlsynkning.

Gad vide om naboerne kan høre jeg er ved at blive kvalt?

Sovet meget lørdag. Formåede ikke at gå til  Anders. Sovet meget i nat. Utroligt men dejligt jeg kan sove så meget. 

Jeg tænker det stadig er reminiscens fra Lasse's SurpriceParty. Lørdag den 9/7-20

Det var en rigtig god dag. Jeg brugte hele uge til at  planlægge og samle energi. Jeg fik nået et mål.

At have alle børn og børnebørn på besøg til frokost og kaffe. At kunne planlægge og overskue det.

Torsdag kom Erik og Ulla og hentede mig. Vi fik kørt rundt i Hornsherred endte på blind vej 5 gange! Spiste frokost på Gershøj kro.

Jeg vil forsøge at få gang i denne blog igen. Skifte navn til Park-in-sun.

 

PARKINSON = PARK-IN-SUN

BARE EN TANKE....

Da jeg skulle sove i går fik jeg et billede i hovedet. Altså indeni.

PARK IN SUN
(Jeg sad i en Park i solen.)

= PARKINSON

En hel ny måde at tænke om Parkinson på.
Ikke Fucking Parkinson som ellers er meget udbredt. Mig selv inclusive .
Måske ny tankemåde kan hjælpe lidt på hans opførsel.?

I  give it a try